Tänään Nelli sai taas kohtauksen suihkussa. Tuli jotenkin kauhean paha mieli. Enkö mä saa olla surullinen ja huolissani, kun kohtauksia tulee harvakseltaan, mutta kuitenkin säännöllisesti. Yksikin kohtaus on liikaa.
Nelli ja Joonas ovat sisarukset, jotka sairastavat harvinaista etenevää aivosairautta. Elämä kahden vaikeavammaisen perheessä on iloineen ja suruineen usein varsin erilaista kuin perheessä, jossa on terveet lapset. Kommelluksiltakaan ei voi välttyä, mutta huumorilla niistäkin selvitään.
maanantai 30. kesäkuuta 2014
Kohtauksia
Olen pitänyt kirjaa Nellin kohtauksista ja todennut, että niitä tulee 2-5 joka viikko. Jaoin tämän tiedon facebookissa omassa profiilissani, niin eräs äiti totesi, että "Vielä teillä on matkaa meidän 50 kohtausta vuorokaudessa. Tsemppiä ❤". Oliko kyseessä tsemppaus vai oman erinomaisuuden esiintuominen? En tiedä, mutta ainakin se sai pahan mielen aikaiseksi. Onko tässä menossa kilpailu siitä, että kenellä on kamalinta ja vaikeinta?
lauantai 7. kesäkuuta 2014
Lomailua
Ensimmäinen viikko lomaa takana. Joonas on alkuviikon kyselyiden jälkeen tyytynyt siihen, että nyt on loma. Hän on viettänyt paljon aikaa Nellin huoneessa ja soittanut Nellille äänikirjoja ja levyjä. Välipalatkin syödään soittimen ääressä.
Pitkäkoipi kömpi tässä yhtenä päivänä sohvalle. En muista, että koska Joonas olisi niin viimeksi tehnyt.
Nellin peruskoulun päättötodistus saatiin keskiviikkona. Hämmästys oli melkoinen, koska sen toi hänen fysioterapeuttinsa. Olikohan ihan sääntöjen ja määräysten mukaista luovuttaa todistus ihan ulkopuoliselle henkilölle? Opettajan tuomana sen olisin ymmärtänytkin, mutta hän toi tullessaan viime viikolla vain kukan ja stipendin, jotka minä otin jonkinlaisena lahjomisyrityksenä. Ihan kuin oltaisiin yritetty hyvitellä niitä tekoja, joita koulunkin puolelta saatiin niskaamme.
Samalla sitä pohti Nellin koulutaivalta. Vaikka varsinkin alkuvaiheessa oli positiivisiakin kokemuksia, niin nämä viimeisten vuosien vastoinkäymiset saivat paskan maun koko koulunkäynnille. Hyvä, että se on vihdoin loppu, mutta mitä nyt? Tai siis tiedänhän minä, että Nelli viettää loppuelämänsä kotona. Fysioterapeutti käy kerran kaksi viikossa ja lopun aikaa Nelli on vain oman perheensä kanssa. Ei tunnu oikein mielekkäältä.
Törmäsin facebookissa tällaiseen aforismiin. Tuli mieleen Nellin koulupaikkapäätöksen valmistelijan sanat:"Kannattaa miettiä, että onko järkeä ruveta valittamaan"
Mä olen miettinyt tämän blogin kirjoittamista. Miksi haluan jakaa asioita ventovieraitten kanssa? En tiedä. Ehkä siksi, että haluan purkaa asioita, mutta minulla ei ole ystäviä, joille puhuisin. Ihmiset, joita en tunne, ei voi pettää.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)




