Kohtailua

Tänään on Nelli taas saanut kaksi epilepsiakohtausta ja nukkumaan mennessä hänellä oli vähän lämpöä. Pitääköhän tässä ruveta taas suunnittelemaan miten ensi viikolla hoidetaan tämä perhe, kun edellinen flunssa vei kahdeksaksi päiväksi sairaalaan keuhkokuumeen vuoksi. 

Hauskaa Vappua kaikille!

Kantelua

Nellin viikonloppu meni rauhallisesti. Kohtauksia ei tullut, mutta hillitön uneliaisuus jatkuu. Tänään tiistaina sitten tuli kohtaus, kun olimme nostamassa häntä pyörätuoliin.

Nellihän on nyt 16 -vuotias ja hänellä pitäisi olla menossa yhdeksäs luokka. Käytännössä hän ei ole ollut koko vuonna koulussa. Haimme reilu vuosi sitten hänelle koulupaikkaa vaikeimmin vammaisten opetuksesta samassa koulussa, missä Joonaskin on. Kuntamme kouluviranomaiset kuitenkin päättivät sijoittaa Nellin kauempana sijaitsevaan kouluun. Päätös tehtiin selvittämättä Nellin terveydentilaa. Valitimme päätöksestä Aluehallintovirastoon, joka hylkäsi valituksemme. Valitimme tästä päätöksestä Hallinto-oikeuteen, joka kumosi koulupaikkapäätöksen ja palautti sen uudelleen käsiteltäväksi. Hao vielä totesi päätöksessään, että olemme osoittaneet koulumatkan kauempana sijaitsevaan kouluun olevan liian pitkä. Mitä tekee kouluviranomaiset? Pyyhkivät pyllyään oikeuden päätöksellä ja sijoittivat Nellin uudestaan tähän kauempana sijaitsevaan kouluun. Enää emme valita päätöksestä, koska Nellin oppivelvollisuus päättyy, mutta olemme laatineet kantelun Eduskunnan oikeusasiamiehelle, jotta viranomaisten toiminta kouluasiassa tulisi tutkituksi. On aika käsittämätöntä, että viranomaiset kieltäytyvät noudattamasta oikeuden lainvoimaista päätöstä. 

Jotenkin nämä väännöt lasten oikeuksien puolesta väsyttävät. Olisi niin kiva, että voisimme keskittyä lastemme hoitamiseen sen sijaan, että käytämme vähäiset voimavaramme sellaisten asioiden hoitamiseen, joidenka pitäisi tulla ilman tappeluita.

Onkohan tuo Joonaksen pyjama vähän liian nafti :-)

Kohtauksia

Vietiin Nelliä suihkuun eilen illalla. Heti aluksi näytti, että kovin oli tärisevällä tuulella. Käytettiin kaikki kikkakakkoset, ettei hän saisi epilepsiakohtausta, mutta niinhän se kohtaus paukkasi päälle, kun pestiin hiuksia. Eikun neiti suoraan sänkyyn toipumaan. Aamuyöllä heräsin siihen, että taas oli kohtaus päällä. Aamupäivä meni ihan hyvin ja Nelli vaikutti pirteämmältä kuin aikoihin, mutta Nellin luona käyvä opettaja ei ehtinyt kovin pitkään olla, kun taas Nelli kouristeli. Siihen loppui tämän viikon koulu. Neljäs kohtaus tuli, kun nostimme Nelliä pyörätuoliin syömään. Toivottavasti kohtaukset nyt loppuisivat. Ne paitsi vievät voimat myös vievät Nellin kuntoa huonompaan suuntaan. Olenkin joskus sanonut, että sairaus aiheutti epilepsian, mutta epilepsia on se, joka tuhoaa aivoja vielä lisää. Aikaisemmin Nellin kohtaukset tulivat viikon parin sarjoissa ja aina tällaisen sarjan päätteeksi menetettiin joku taito; liikkuminen, pidätyskyky, puhe. Kauhulla odotan, että Joonakselle puhkeaa epilepsia, koska sillon alkaa alamäki. 

Nelli nukkuu

Nelli vain nukkuu. Viimeisen viikon ajan hän on hädin tuskin ollut hereillä sen aikaa, että syö. Varsinkin iltaisin syöminenkin on hankalaa, kun ei häntä meinaa saada hereille. Nelli vetää ruokaa väärään kurkkuun väsyneenä. Tätä huonoa syömistä on kestänyt jo jonkun aikaa, mutta se on selvästi pahentynyt viime aikoina ja varsinkin reilu kuukausi sitten sairastetun keuhkokuumeen jälkeen. On varmaankin vain ajan kysymys, että milloin ruokailu ei enää onnistu suun kautta ollenkaan. 

Eilen oli Nellin synttärit, mutta hän ei herännyt edes syömään kakkua, vaikka kaikki juhlat ovat olleet hänelle aina tärkeitä. 

Blogi on luotu

Nelli täytti tänään 16 vuotta. Paljon on tapahtunut tänä aikana. Olen pohtinut blogin kirjoittamista jo kauan ja nyt voisi olla siihen sopiva aika. Kirjoittelen sekä uusia tapahtumia että tapahtumia menneisyydestä. Katsotaan, että mitä saan aikaiseksi. Aloitan kirjoituksella, jonka kirjoitin jo vuosi sitten. Se kertoo vähän alkua tähän meidän tarinaan.

Syntyipä perheeseen Pieni tyttö kuukautta ennen laskettua aikaa. Sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa huomattiin sydämessä sivuääni. Pieni tyttö kiidätettiin samantien tutkimuksiin lastenkardiologille, joka totesi reiän pienen tytön sydämessä. Hoidoksi riitti seuranta. Pieni tyttö pääsi kotiin.
Reilun parin vuoden kuluttua ruvettiin huolestumaan Pienen tytön kielenkehityksestä. Pieni tyttö kun ei puhunut, vaikka ymmärsikin puhetta hyvin. Neuvolasta saatiin lähete foniatrille. Samoihin aikoihin ilmoitti tulostaan pikkuveli.
Pienen tytön puheenkehitystä seurattiin, kuten myös sydämessä olevaa reikää. Pikkuveljelläkin huomattiin ongelmia kielenkehityksessä. Hän ei Pienestä tytöstä poiketen tuntunut ymmärtävän puhetta.
Kun Pieni tyttö oli neljävuotias, tehtiin päätös, että hänen sydämessään oleva reikä pitäisi paikata, koska aorttaläppä oli alkanut vuotaa. Pian viisivuotissynttäreiden jälkeen oli leikkaus. Vanhemmat järjestivät vapaata töistä ja pitivät kesälomansa eri aikoihin, että pieni tyttö sai toipua leikkauksesta. Elämä jatkui.
Pieni tyttö aloitti koulun. Hänellä oli diagnosoitu Asperger-piirteet, eräs autisminkirjoon kuuluva kehityshäiriö. Pikkuveli taas oli saanut autistiset piirteet  -diagnoosin. Pian koulun aloittamisen jälkeen kiinnitettiin huomiota, että Pieni tyttö luki kirjaimellisesti nenä kiinni kirjassa. Hän oli oppinut lukemaan viisivuotiaana ja oli kiinnostunut tietokirjoista ja varsinkin dinosauruksista. Hän sai ajan silmälääkäriltä. Vanhemmat puhuivat keskenään: ”Paska juttu, jos nyt saa vielä silmälasitkin”. Lääkäriaika koitti. Lääkäri tutki silmät, kirjoitti silmälasimääräyksen ja kertoi, että lasit auttavat kyllä jonkun verran, mutta näön huononemisen aiheutti silmänpohjanrappeuma. Kiitos ja näkemiin.
Jonkun ajan kuluttua Pieni tyttö sai uuden ajan uudelle silmälääkärille. Tämä kertoi vähän enemmän rappeumasta ja totesi, että tällaisenkin sairauden kanssa voi elää hyvän elämän. Pienen tytön äiti oli epätoivoinen. Hyvän elämän, mitä se tarkoitti? Tehtiin testejä. Vieläkään ei kerrottu, mitä epäiltiin. Pienen tytön äiti etsi tietoja netistä. Kaikki vaihtoehdot olivat huonoja tai vielä huonompia. Lopulta äiti päätyi diagnoosiin JNCL, etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus.
Oli taas kesä. Pienen tytön ensimmäinen kouluvuosi oli ohitse. Tuli vastaus. Äidin nettidiagnoosi oli osunut oikeaan. Pieni tyttö oli vakavasti sairas. Myös pikkuveljeltä oli tutkittu samaan sairauteen liittyvät vakuolisolut ja tulos oli positiivinen. Molemmat lapset olivat siis suurella todennäköisyydellä sairaita.
Nyt Pieni tyttö on 15-vuotias. Hän on menettänyt näkönsä ja liikuntakykynsä. Hänelle syötetään soseutettua ruokaa ja vaihdetaan vaippoja. Pienellä tytöllä on Alzheimer- ja Parkinson -oireita ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kukaan ei tiedä kauanko pienellä tytöllä on vielä elinaikaa.