Raidalliset paidat osa 2

Tokmannilla oli laitettu raidalliset paidat oikein esille. Pakko oli ottaa kuva. Niin monta "Nellin paitaa" samassa rekissä. Vaikka niiden näkeminen edelleen saa ikävän puristamaan kurkkua, niin samalla myöskin mieleen nousee kuva hymyilevästä Nellistä raitapaidassaan. 

Kuolleiden lasten muistopäivä

Eilen oli kuolleiden lasten muistopäivä. Myöskin minä kävin sytyttämässä kynttilän Nellin haudalla. Samalla kiertelin hautausmaalla ja mietiskelin muiden lasten hautojen kohdalla, että minkälainen tarina siellä takana mahtaa olla. Onko siellä eletty pitkään sairauden kanssa, joka on lopulta voittanut vai onko perhettä kohdannut äkillinen suru tapaturman muodossa. Täysin hoitamattoman, kivettömän puolivuotiaan lapsen haudalla mietin, että onko menetys ollut niin mahdoton kestää, ettei pystytä edes käymään haudalla. 

Hautausmaalla näytti liikkuvan muitakin ihmisiä. Olikohan heillä samanlaisia ajatuksia? Pysähtyivätköhän hekin Nellin haudan kohdalla pohtimaan samoja asioita? En varmasti ollut eilen yksin ajatusteni kanssa.

Hautakiven asennuksen jälkeiset kommellukset

Eilen tuli ilmoitus, että Nellin hautakivi on asennettu. Meillä oli tarkoitus säästää Nellin väliaikaisesta rististä nimikyltti. Kun menin eilen katsomaan uutta kiveä, niin harmistuin hiukan, koska risti oli kadonnut. Poislähtiessä heitin yhden kuolleen kukan roskikseen ja mikä se siellä molokissa olikaan. Risti. Nimeä ei näkynyt ja se oli lähes ulottuvissa. No, mitäpä muuta siinä voi tehdä kuin kiivetä reunalle roikkumaan ja kaivelemaan ristiä jalat pystyssä sieltä molokista. Sain ristin ylös ja olipa se vielä Nellin ristikin. Olisi ollut noloa tipahtaa sinne roskien sekaan jonkun muun ristin takia. Vaikka ristin joutuminen roskiin vähän ihmetyttikin, niin päälimmäiseksi tunteeksi jäi huvitus siitä, että keikuin takapuoli pystyssä siellä molokissa. Jos Joonas olisi nähnyt mitä siellä puuhailin, olisi hän joko purskahtanut hörönauruun tai sitten hävennyt silmät päästään. Joonaksen tuntien todennäköisempää olisi ollut se hörönauru. Molokkiin tipahtamisesta olisi saanut vinkeitä lööppejä "palokunta pelasti molokkiin pudonneen keski-ikäisen naisen" tai "Ristin pelastus reissu päättyi ikävästi. Pelastuslaitos löysi apua huutavan naisen molokista."

Tässä se pelastettu kyltti. 

Ja uutuuttaan kiiltävä hautakivi

Ajatuksia ihmissuhteista

Päivät kuluvat. Pojilla alkoi elokuussa koulu ja minä jäin pitämään taloa pystyssä. Päivät kuluvat usein tekemättä yhtään mitään hyödyllistä. Mielessä on, että pitäisi, mutta siihen pitämiseen tekemiset jäävätkin. Ei huvita, ei viitsi, ei ehdi ennenkuin Joonas tulee koulusta. Tekosyitähän ne kaikki on. Vaikka on ollut ihan oma valintani, että jään kotiin, niin päivät ilman tosielämän ihmiskontakteja alkaa vaatimaan veronsa. Enää en edes yritä tavata ketään, enkä halua tyrkyttää seuraani kenellekään. Huomaan, että käytin Nelliä syynä sille, että olin jumittunut kotiin. Vaikka Nellin kuolemasta on jo neljä kuukautta, niin edelleenkään en käy missään kotisohvaa pidemmällä. Nyt olisi tilaisuus opiskella tai tehdä jopa töitä, mutta "ei pysty, ei kykene, ei viitsi". Ajatuskin tuntuu vaativan liikaa. Sosiaalinen media on ottanut suuren roolin elämässäni. Ne parhaat kaverit ja ystävät löytyvät nykyään internetin ihmeellisestä maailmasta, mutta eivät he korvaa aitoja ihmiskontakteja, vaikka korvaamattomia omalla tavallaa ovatkin. 

Muoks. Hesarissa oli kirjoitus, joka kuvaa hyvin itseäni ennen Nellin kuolemaa 

http://www.hs.fi/m/blogi/lujastilempea/a1442374428154?jako=a7a917118d8d300ed19be078196ca682&ref=fb-share

Nellin viimeinen leposija

Laitan tähän muutaman kuvan Nellin uurnasta ja haudasta. Vähän tämänhetkisiä kuulumisia löytyy edellisen postauksen kommenteista.

Nellin uurna haettiin 24.6. Hietaniemen krematoriosta ja vietiin Gräsan uurnalehtoon.

13.6. ristiriitainen päivä

13.6.1998 vietettiin ristiäisiä. Se oli ilon ja onnen päivä. Kovasti rakastettu esikoisemme sai nimekseen Nelli Emilia. 

13.6.2015 päivänsäteemme siunattiin. Päivä oli kaunis ja aurinkoinen, ihan niinkuin Nellikin. Nelliä oli saattamassa lähes 60 henkeä. Mukana oli sukulaisia, tuttavia ja ystäviä. Siunaustilaisuuden jälkeen oli Nellin näköinen muistotilaisuus kotonamme, grillattiin makkaraa ja syötiin hyvin. Suvun naiset huolehtivat sekä tarjoiluista että niiden esillepanosta ja siitä heille suuri kiitos.

Otit palan sydämistämme mukaasi ja annoit omasi kokonaan. Meillä on ikävä sinua. Iloista hymyäsi sanomattomasti kaivaten Äiti, Iskä, Joonas ja Miska.

Kukat veimme Nellille varatulle paikalle Gräsän uurnalehtoon

Nyt paikalla on myös väliaikainen risti, kunnes hautakivi saadaan paikoilleen

Raidalliset paidat

Nellin hautajaiset on ylihuomenna. Olin tänään ostamassa Joonakselle paitaa niitä varten, kun näin myytävänä raidallisia, pitkähihaisia trikoopaitoja, juuri sellaisia kuin Nelli käytti. Muistot ja samalla paha mieli tulvahti taas mieleen. Enää ei Nelli tarvitse raidallisia paitoja. Monet pienet asiat saavat Nellin mieleen. Samalla mieleen tulee myös suru ja ikävä. Tästä kerrottuani hyvälle ystävälleni, hän totesi, ettei kipu heti katoa, mutta aikaa myöden havahdun siihen, että elämä jatkuu ja voin ajatella Nelliäkin hyvillä mielin ja muistaa hänet sellaisena, kun hän parhaimmillaan oli. Ehkä sitten raidalliset paidatkin tuovat mieleen aina iloisen ja ystävällisen Nellin ja saavat hymyn huulille.

Löytyi sentään yksi hymykuva raitapaita päällä 

Väärin surtu

Nellin kuolemasta on nyt kulunut reilu kaksi viikkoa. Ensin aika kului nopeasti ja jopa yllättävän helposti, kun oli paljon asioita järjesteltävänä. Piti järjestellä hautajaisia, käydä valitsemassa hautapaikkaa ja miettiä muistotilaisuutta. 

Ihmiset kyselivät jaksamista ja minä tunsin jopa jonkinlaista syyllisyyttä siitä, etten osaa surra "oikealla" tavalla, koska pystyin toimimaan ja elämään lähes normaalia elämää. Surun hetkiä tuli, mutta niistä pääsi nopeasti yli. Enkö minä rakastanutkaan lastani niin paljoa kuin luulin? Eikö hänen kuolemansa koskettanutkaan minun sisimpääni?

Viime sunnuntaina kaikki muuttui. Olin lauantaina järjestellyt kaappeja ja käynyt Nellinkin vaatteita läpi. Sunnuntaina laitoin nuorimmaisemme vaatteita Nellin kaappiin ja silloin iski tunne, että olen siivoamassa Nelliä pois. Enhän mä voi niin tehdä. Nellin huone on Nellin huone, eikä sitä saa muuttaa. Tuli uskomattoman paha olo. Makasin koko illan Nellin sängyssä ja mietin viimeisiä hetkiä Nellin kanssa. Sitä kuinka silitin hänen hiuksiaan ja sanoin, että saa jo luovuttaa, eikä tarvitse enää jaksaa. 

Sunnuntain jälkeen on ikävä ja paha olo lisääntynyt. Itku saattaa tulla ihan yllättäen vaikka autoa ajaessa tai ruokaa laittaessa. Enää ei tunnu, että suren väärin tai olen jotenkin tunteeton. Kului vain aikaa ennenkuin ymmärsin, että Nelli on lopullisesti poissa. Enää ei aamuisin tarvitse kuunnella, että onko Nelli hereillä. Enää ei tarvitse kurkata illalla  viimeiseksi ennen nukkumaanmenoa, että onko Nellillä kaikki hyvin. Nelliä ei enää ole.

Pientä tyttöä ei enää ole kuin meidän sydämissämme

Nelli nukkui pois viime sunnuntaina. Päivämäärä 17.5.2015 tulee aina olemaan mielissämme tähänastisen elämämme raskaimpana. 

Nelli sairastui ihan tavalliseen flunssaan ja sairastettuaan reilun viikon hänen vointinsa huononi. Otin yhteyttä Jorvin sairaalan lasten infektio-osastolle, josta järjestettiin kotisairaalan hoitaja ottamaan verinäytteitä. Tämä toimintatapa oli muuten aivan loistavaa palvelua. Meidän ei tarvinnut lähteä kuljettamaan Nelliä minnekään, kun näytteet otettiin kotona. Nellin tulehdusarvot olivat hiukan kohollaan ja siksi aloitettiin antibioottikuuri. Nellin kunto tuntui jo hieman kohentuneen, kun hän alkoi saada epilepsiakohtauksia. Niitä rupesi tulemaan kiihtyvällä tahdilla ja keskiviikkona 13.5. totesimme, että kotikonstit niiden hillitsemiseen eivät enää riitä ja Nelli vietiin ambulanssikyydillä Lastenklinikalle, jossa kohtaukset saatiin hetkeksi vähenemään. Ilo oli kuitenkin vain hetkellistä ja kohtauksia tuli voimakkaasta lääkityksestä huolimatta ihan jatkuvasti. Perjantaina Nellin oma neurologi teki päätöksen, että palataan entiseen lääkitykseen ja keskitytään siihen, että kipuja ei ole. 

Lauantaiaamuna kierrolla ollut lastenlääkäri ihmetteli, että miksi Nelli on edelleen klinikalla, vaikka on espoolainen. Yritin selittää, ettei häntä ole voitu siirtää, koska hänen tilansa on niin epävakaa. Vastaukseksi sain, että lääkäri on puhunut neurologin kanssa, joka on taas puhunut Nellin oman neurologin kanssa, eikä kenelläkään ole mitään siirtoa vastaan. Nelli siirrettiin lauantai-iltapäivällä Jorviin, jossa vastassa oli kaikkea muuta kuin iloinen lääkäri. Tämä Hyksin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikön toimialajohtaja oli sitä mieltä, että oli täysin älytöntä siirtää Nellin kunnossa oleva nuori, jonka perussairauskin on vaikea ja harvinainen, viikonloppuna uusien ihmisten hoitoon. Olin haistavinani, että siirtänyt lääkäri ei jäänyt vaille välitöntä palautetta. Ja vaikka hoitohenkilökunnan kannalta siirto oli varsin huonosti ajoitettu, niin me uskomme, että saimme Jorvissa parempaa ja ainakin inhimillisempää kohtelua kuin mitä olisimme Lastenklinikalla saaneet. Klinikalla esimerkiksi vain pahoiteltiin, että kanttiini on kiinni helatorstaina, koska on pyhä, ja unohdettiin kertoa, että henkilöstöruokalasta olisi saanut syötävää, vaikka oltiin tietoisia siitä, että olin matkassa ilman eväitä, koska kuvittelin saavani aamupalan sairaalasta, kuten Jorvissa saa. Jorvissa meille molemmille vanhemmille tilattiin aamupalat ja lounaat, "koska ette te olisi kuitenkaan lähteneet minnekään syömään". 

Koska Nellin tilanne kriittisyydestä huolimatta vaikutti rauhalliselta, mieheni lähti lauantai-iltana käymään kotona. Anoppini oli poikien kanssa meillä. Yöllä Nellin tila huononi sen verran, että soitin isän takaisin sairaalaan. Yö meni enemmän tai vähemmän valvoessa, vaikka meillä olikin tehty sängyt tuplapatjoilla Nellin huoneeseen. Aamulla Nellistä otettiin verinäytteet syväkanyylistä, joka oli laitettu klinikalla kahden tavallisen kanyylin mentyä tukkoon. Tulokset kertoivat, että hiilidioksidiarvo oli niin korkea, että se oli käytännössä nukuttanut Nellin. Toivoa ei enää ollut ja antibioottihoito lopetettiin ja ja jo lauantaina aloitettua morfiinitiputusta jatkettiin ja tarvittaessa annettiin lisäannoksia, jotta Nellin ei tarvinnut kärsiä. Myöskin valvontamonitorit sammutettiin. Sunnuntai aamupäivällä jo kerran luulimme Nellin hengityksen pysähtyneen, mutta sitkeä sissi jatkoi hengittämistä. Joskus neljän aikaan lähdin käymään kanttiinissa ja vähän ulkona, koska tilanne vaikutti rauhalliselta ja oli tunne, että odotusta oli vielä edessä, mutta vain tunnin päästä siitä mieheni havaitsi, että Nelli ei enää hengittänyt. Nelli oli nukkunut pois. Hänen silmäkulmastaan valui kyynel. Jäimme vielä hyvästelemään Nellin ja puimme hänet viimeisen kerran. Sairaalasta pois lähteminen ja Nellin sinne jättäminen oli tavattoman vaikeaa. Tyhjyyden tunne oli sanoin kuvaamaton. Miten voisimme jatkaa elämäämme ilman Nelliä? 

Nelli 17. syntymäpäivänänään 21.4.2015

Nelli lähtee viimeisen kerran kotoolta ambulanssilla Lastenklikalle

Lastenklinikalla keskiviikkona 13.5.

Nellille laitettiin perjantaina 15.5. syväkanyyli

Isä pitää Nellin kädestä lauantai-sunnuntaiyönä Jorvissa

Nellin viimeinen huone. Puh hahmot olivat aina Nellin mieleen.

Tuntia ennen Nellin menehtymistä oli kaunis ja lämmin kevätpäivä

Olemme saaneet paljon osanottoja ja monet ovat halunneet muistaa Nelliä. Myöskin kissamme Luti löysi Nellin sängystä itselleen nukkumapaikan

Jännitystä ilmassa

Nellille nousi kuume eilen aamulla. Otin yhteyttä Jorvin lasten infektio-osaton lääkäriin, joka järjesti kotisairaalan ottamaan verikokeita, mutta kotisairaala ehtisi niitä ottamaan vasta tänään perjantaina. Päivän aikana Nellin kunto vaihteli. Välillä sitä mietti päivystykseen lähtemistä ja välillä taas huokasi helpotuksesta, että näyttää paremmalta. 

Yhden aikaan yöllä kuitenkin kunto vaikutti tosi huonolta ja soitimme ambulanssin, joka tulikin kiireellisenä. Kuumetta oli 39,1 ja oli selvää, että tulisi käynti päivystyksessä. Siellä Nelli sai lisää kuumelääkkeitä ja Ventolinea hengitystä helpottamaan. Verikokeet osoittivat, että tulehdusarvot olivat nousseet jonkin verran, mutta suonensisäisen antibiotin tarvetta ei ollut (toivon mukaan). Pääsimme lähtemään kotiin ja itse olin jo soittamassa miestä hakemaan, mutta sairaanhoitaja ilmoitti, että on tilannut meille kiireettömän ambulanssikuljetuksen kotiin. Ihan kiva, koska muuten olisi pitänyt pyytää joku meille poikia vahtimaan siksi aikaa, kun lasten isä oli meitä hakemassa. Vihtiläiset sairaankuljettajat antoivatkin meille kyytiä oikein koko rahalla ajamalla aikamoista kiertoreittiä, mutta lopulta pääsimme kotiin. Silloin olikin jo aamu.

Nyt sitten jännitetään, että tehoavatko antibiootit vai joutuuko Nelli vielä osastohoitoon. Kotisairaala tulee maanantaina ottamaan kontrollikokeet.

Idiotismia ilmassa

Espoon kaupungissa on tehty linjaus, että  esimerkiksi terapiota ei enää hankita ostopalveluina. Linjauksen kuulemamme mukaan oli tehnyt terveysjohtaja, mutta oletan, että tarkoitettiin peruspalvelujohtaja Juha Metsoa. Tämän linjauksen vuoksi myöskään Nellin tuttu ja turvallinen fysioterapeutti ei enää saanut maksusitoumusta, vaan terapia siirretään kaupungin omille fysioterapeuteille. Ei voi kuin ihmetellä, että missä on inhimillisyys. Entinen terapeutti on jumpannut Nelliä jo seitsemän vuoden ajan, lähtien siitä, kun Nellin liikkuminen alkoi huonontua. Hän tuntee Nellin läpikotaisin ja mikä vielä tärkeämpää Nelli tuntee hänet. Miksi nuori, joka reagoi kaikkeen kosketukseen ja saa epilepsiakohtauksia "vääränlaisesta" kosketuksesta, joutuu vielä elämänsä viimeisinä aikoina sopeutumaan uusiin ihmisiin ja uusiin kosketuksiin? Miksei hän saa tavata tuttua terapeuttia, josta on vuosien varrella tullut kuin ystävä? Rahan takia. Koska päättäjät norsunluutorneissaan eivät näe ihmistä, joita heidän päätöksensä koskee. He eivät tule koskaan näkemään, tutustumaan tai koskettamaan sitä ihmistä, joita heidän päätöksensä koskevat ja koskettavat.

Nellille tehtiin lepo-ortoosit käsiin. Myös jalkoihin on tulossa tuet, jotta raajoihin ei tulisi kivuliaita virheasentoja.

Tunnustus

Törmäsin tässä yhtenä päivänä tekstiin, joka kolahti. Juuri näin minäkin ajattelen. Surullista vain tunnustaa näin olevan. Väsymys alkaa ilmeisesti painaa.

Tämänhetkinen tilanne

Koska olen saanut muutaman pyynnön kertoa nykytilanteesta, niin kerron lyhyesti, että mitä on tapahtunut. 

Nelli pääsi silloin keskiviikkona kotiin, mistä edellisessä postauksessa puhuin, mutta joutui uudestaan osastolle seuraavana maanantaina. Hänellä oli keuhkoissa ja sydänpussissa nestettä. Seuraavavana sunnuntaina Nellille rupesi tulemaan hengityskatkoksia ja hänen menehtymiseen ruvettiin varautumaan. Nelli kuitenkin vielä ponnisti takaisin elävien kirjoihin ja kahden viikon sairaalajakson jälkeen (yhteensä siis sairaalassa oltiin kolme viikkoa) Nelli pääsi kotiin.

Noiden kahden sairaalajakson jälkeen Nelli on ollut kotona ja syönyt muistaakseni neljä antibioottikuuria. Hänen oma vastustuskykynsä on hyvin heikko ja elämme jatkuvassa pelossa, että joku perheestämme sairastuu ja tartuttaa taudin myöskin Nelliin. Myöskin epilepsia on aiheuttanut ongelmia ja pahimmillaan Nelli on saanut jopa viisi isoa kouristuskohtausta päivässä.