Nelli ja Joonas ovat sisarukset, jotka sairastavat harvinaista etenevää aivosairautta. Elämä kahden vaikeavammaisen perheessä on iloineen ja suruineen usein varsin erilaista kuin perheessä, jossa on terveet lapset. Kommelluksiltakaan ei voi välttyä, mutta huumorilla niistäkin selvitään.
torstai 15. tammikuuta 2015
Tunnustus
Törmäsin tässä yhtenä päivänä tekstiin, joka kolahti. Juuri näin minäkin ajattelen. Surullista vain tunnustaa näin olevan. Väsymys alkaa ilmeisesti painaa.
keskiviikko 7. tammikuuta 2015
Tämänhetkinen tilanne
Koska olen saanut muutaman pyynnön kertoa nykytilanteesta, niin kerron lyhyesti, että mitä on tapahtunut.
Nelli pääsi silloin keskiviikkona kotiin, mistä edellisessä postauksessa puhuin, mutta joutui uudestaan osastolle seuraavana maanantaina. Hänellä oli keuhkoissa ja sydänpussissa nestettä. Seuraavavana sunnuntaina Nellille rupesi tulemaan hengityskatkoksia ja hänen menehtymiseen ruvettiin varautumaan. Nelli kuitenkin vielä ponnisti takaisin elävien kirjoihin ja kahden viikon sairaalajakson jälkeen (yhteensä siis sairaalassa oltiin kolme viikkoa) Nelli pääsi kotiin.
Noiden kahden sairaalajakson jälkeen Nelli on ollut kotona ja syönyt muistaakseni neljä antibioottikuuria. Hänen oma vastustuskykynsä on hyvin heikko ja elämme jatkuvassa pelossa, että joku perheestämme sairastuu ja tartuttaa taudin myöskin Nelliin. Myöskin epilepsia on aiheuttanut ongelmia ja pahimmillaan Nelli on saanut jopa viisi isoa kouristuskohtausta päivässä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)

