Edelleen sairaalassa.

Sunnuntaina oli Nellin tulehdusarvo jatkanut taas hidasta laskuaan, mutta keuhkojen tilanne ei ollut muuttunut uudessa keuhkokuvassa, mikä sinänsä oli hyvä, ettei nestettä ollut tullut lisääkään. 

Olimme molemmat kotona maanantai-tiistaiyön ja aamulla, kun menin sairaalaan, niin Nellillä oli juuri kohtaus menossa ja hän oli saanut yön aikana myös kohtauksen. Koko tiistain hän oli kovin tärisevä. Vähän pelottaa, ettei Nelli pääse kotiin keskiviikkona, vaikka sellaista vähän lupailtiin, jos tulehdusarvot jatkavat laskemista.

Maanantaina Nelliä kävi ilahduttamassa sairaalaklovnit, joista toinen tarkastaa tässä, ettei äidin nuttura ole liian kireällä.

Joonaksesta oli juttu Helsingin Sanomissa 12.9.2014

Musiikki paljastaa ja parantaa

---

Nainen soittaa pianoa ja laulaa. Sade ropisee ikkunaan. Valokuvaajan kamera sanoo klik

Viimeistä ääntä Joonas Heikkilä, 13, hätkähtää. Hän rekisteröi tarkasti kaikki äänet, sillä hän on sokea. Hänellä on myös autistisia piirteitä, taipumusta jäädä omaan maailmaansa. Hän ei pysty sairautensa vuoksi ilmaisemaan itseään sanoin.

Nainen pianon takana auttaa häntä ilmaisemaan tunteitaan. Hän on musiikkiterapeuttiPäivi Saukko.

KEHITYSVAMMAISTEN luokalla koulua käyvä Heikkilä saa kuntoutuksena puheterapiaa ja musiikkiterapiaa. Musiikkiterapiassa käyminen on tehnyt pojasta entistä rauhallisemman: hän sietää paremmin muutoksia ja ottaa enemmän kontaktia, Saukko kertoo.

Saukko ja Heikkilä soittavat yhdessä pianoa ja rumpuja. Poika selaa kuvakortteja, terapeutti kertoo mitä kuvissa on. Kun sopiva laulunaihe sattuu kohdalle, poika nostaa merkiksi kätensä korvalle tai painaa yhden pianon koskettimen alas.

Nainen aloittaa laulun. Pojan kasvot sulavat aurinkoiseen hymyyn.

Täällä hän saa itse määrätä, mitä tehdään. Musiikkiterapiassa käynti on viikon kohokohta. Terapeutti säveltää ja sanoittaa pojalle omia lauluja, joissa poika voi seikkailla, olla mikä vain.

MUSIIKKITERAPIASSA kommunikoidaan musiikilla: improvisoidaan yhdessä soittimilla, lauletaan tai vain kuunnellaan musiikkia. Terapiamuoto sopii niille, joiden on syystä tai toisesta vaikea ilmaista itseään puhumalla. Taustalla voi olla esimerkiksi kehitysvamma tai voimakas traumakokemus.

Nuorimmat Saukon potilaista ovat olleet kaksivuotiaita. Pienen kehitysvammaisen lapsen ja tämän vanhemman välisen vuorovaikutuksen tukeminen on hänelle mieluisa työ.

Varttuneempien asiakkaiden musiikkivalinnat kertovat siitä, mille ei löydy sanoja puhutussa kielessä: usein yksinäisyydestä tai siitä, ettei tule kuulluksi tai ymmärretyksi.

Musiikkiterapeutin selkäpiissä kulkevat kylmät väreet, kun kehitysvammainen nuori valitsee kuunneltavaksi J. Karjalaisen kappaleen Mies, jolle ei koskaan tapahdu mitään.

TUTKIMUKSISSA on selvinnyt, että musiikki pystyy tuottamaan sekä rakenteellisia että toiminnallisia muutoksia aivoissa. Musiikki aktivoi alitajuista, tiedostamatonta mielenmaisemaa. Se voi sekä paljastaa että parantaa.

Musiikilla on myös fysiologisia vaikutuksia. Se voi stimuloida tai rauhoittaa, joten musiikkia käytetään myös kivun hoidossa.

HYKS:in kehitysvammapsykiatrian yksikön apulaisylilääkäri Terhi Koskentausta kertoo, että musiikkiterapialla on saatu hyviä tuloksia autististen ja muiden vuorovaikutusongelmista kärsivien sekä käytösongelmaisten potilaiden kanssa.

"Musiikin kautta voi saada kosketusta omiin tunteisiin, lievittää ahdistusta ja parantaa yleistä toimintakykyä."

Musiikkiterapian käyttö keskittyy Koskentaustan mukaan suuriin kaupunkeihin, sillä pienillä paikkakunnilla terapeuttia ei aina ole saatavilla.

MUSIIKKITERAPEUTTI ja psykoterapeuttiKaija Oivamäki-Tähtinen on hoitanut vakavasti masentuneita ja traumatisoituneita potilaita. Monen on ollut vaikea puhua mitään, joten musiikin avulla on avattu lukkoja.

"Usein ryhdytään soittamalla improvisoimaan sitä, miltä tällä hetkellä tuntuu. Kun äänitettyä soittoa kuunnellaan, asiakas saattaa huomata sen kuulostavan hirvittävän surulliselta", Oivamäki-Tähtinen kertoo. Tätä kautta keskustelu lähtee käyntiin.

Äärimmäisessä tapauksessa meni vuosi niin, ettei asiakas puhunut mitään.

"Hän lauloi samoja surullisia lauluja. Surua oli niin paljon, että sen olisi voinut laittaa pussiin."

Asiakas kuitenkin kielsi olevansa surullinen.

"Sitten hän rupesi puhumaan, ja puhui kolme vuotta", Oivamäki-Tähtinen kertoo.

FAKTA

Musiikkiterapia

 Menetelmiä ovat esimerkiksi musiikin kuuntelu, laulaminen, soittaminen, improvisointi, liikkuminen musiikin mukana, laulujen tekeminen, musiikkimaalaus ja fysioakustinen hoito.

 Sovellusalueita ovat esimerkiksi psykiatria, kehitysvammaisten kuntoutus, neurologiset ongelmat, oppimisvaikeudet, muistisairaiden hoito, aivoinfarktipotilaiden kuntoutus, päihdekuntoutus, kivunhallinta ja saattohoito.

http://www.hs.fi/paivanlehti/12092014/kotimaa/Musiikki+paljastaa+ja+parantaa/a1410413705597

Sairaalassa

Viimeisestä päivityksestä onkin vierähtänyt aikaa. Kesä meni omalla painollaan kotioloissa ja kaikki pysyivät terveinä.

Koulun ja eskarin alettua alkoi myös sairastelu. Ensimmäisen eskariviikon jälkeen tuli nuorimmainen nenä valuen kotiin. Kaikin voimin yritimme välttää tartuntaa Nelliin, mutta lopulta oli flunssa myös Nellillä. Viikon kestäneen sairastelun jälkeen päätimme käydä päivystyksessä näytillä, jotta tauti ei pääsisi pahaksi. Jorvin lastenpäivystyksessä todettiin, että Nellin crp on kohonnut ja keuhkokuvassa näkyi jotain pientä, joka vaatisi antibioottikuurin, mutta ei kuitenkaan suonensisäistä antibioottia. Kotona jatkoimme kuurin lisäksi ahkeraa Ventolinen ja suolaliuoksen antamista. Nellin vointi tuntuikin paranevan.

Reilun puolentoista viikon päästä edellisestä käynnistä Nellillä nousi kuume, mikä tiesi uutta reissua päivystykseen. Kovin vakavana asiaa ei sielläkään aluksi pidetty, koska Nellin happiarvot olivat hyvät. Nellistä otettiin keuhkokuvat ja kun palasimme päivystykseen oli siellä lääkäri meitä vastassa. Hän ohjasi meidät suoraan toimenpidehuoneeseen kanyylin laittamista varten. Nellillä on keuhkokuume ja vasemmassa keuhkossa nestettä. Hänet otettiin sisään osastolle. Tämä tapahtui tämän viikon tiistaina.

Nyt on sunnuntai. Nellin olo on ollut aika hyvä koko osastollaoloajan. Torstaina hänen tulehdusarvo alkoi laskemaan ja perjantaina vähän väläyteltiin kotiinpääsyäkin, mutta kuinkas kävikään. Kontrolliröntgenkuvasta paljastui, että keuhkojen tilanne ei ole parantunut, vaan mahdollisesti jopa huonontunut. Myös oikeassa keuhkossa näkyi tummentumaa. Suonensisäisen antibiootin antamista jatkettiin. Lauantaiaamun verikokeissa todettiin, ettei crp ole laskenut, vaikka Nellin yleiskunto tuntui parantuneen. Joku esti tulehdusarvon laskemisen. Vaihtoehtoina oli nielutulehduksesta pahaan nestekeräytymään keuhkoissa. Tai sitten kyseessä oli vain tilapäinen ongelma. Iltapäivällä otetussa uudessa näytteessä oli sama ongelma. Laskua ei ollut tapahtunut. Nyt odottelemme tämän päivän tuloksia ja niistä riippuvaa jatkohoitoa. Epävarmuus on raastavaa.

Näin iloisella mielellä Nelli oli lauantaiaamuna äidin sotkettua maitoa pitkin.

Kohtauksia

Olen pitänyt kirjaa Nellin kohtauksista ja todennut, että niitä tulee 2-5 joka viikko. Jaoin tämän tiedon facebookissa omassa profiilissani, niin eräs äiti totesi, että "Vielä teillä on matkaa meidän 50 kohtausta vuorokaudessa. Tsemppiä ❤". Oliko kyseessä tsemppaus vai oman erinomaisuuden esiintuominen? En tiedä, mutta ainakin se sai pahan mielen aikaiseksi. Onko tässä menossa kilpailu siitä, että kenellä on kamalinta ja vaikeinta? 

Tänään Nelli sai taas kohtauksen suihkussa. Tuli jotenkin kauhean paha mieli. Enkö mä saa olla surullinen ja huolissani, kun kohtauksia tulee harvakseltaan, mutta kuitenkin säännöllisesti. Yksikin kohtaus on liikaa.

Lomailua

Ensimmäinen viikko lomaa takana. Joonas on alkuviikon kyselyiden jälkeen tyytynyt siihen, että nyt on loma. Hän on viettänyt paljon aikaa Nellin huoneessa ja soittanut Nellille äänikirjoja ja levyjä. Välipalatkin syödään soittimen ääressä.

Pitkäkoipi kömpi tässä yhtenä päivänä sohvalle. En muista, että koska Joonas olisi niin viimeksi tehnyt.

Nellin peruskoulun päättötodistus saatiin keskiviikkona. Hämmästys oli melkoinen, koska sen toi hänen fysioterapeuttinsa. Olikohan ihan sääntöjen ja määräysten mukaista luovuttaa todistus ihan ulkopuoliselle henkilölle? Opettajan tuomana sen olisin ymmärtänytkin, mutta hän toi tullessaan viime viikolla vain kukan ja stipendin, jotka minä otin jonkinlaisena lahjomisyrityksenä. Ihan kuin oltaisiin yritetty hyvitellä niitä tekoja, joita koulunkin puolelta saatiin niskaamme. 

Samalla sitä pohti Nellin koulutaivalta. Vaikka varsinkin  alkuvaiheessa oli positiivisiakin kokemuksia, niin nämä viimeisten vuosien vastoinkäymiset saivat paskan maun koko koulunkäynnille. Hyvä, että se on vihdoin loppu, mutta mitä nyt? Tai siis tiedänhän minä, että Nelli viettää loppuelämänsä kotona. Fysioterapeutti käy kerran kaksi viikossa ja lopun aikaa Nelli on vain oman perheensä kanssa. Ei tunnu oikein mielekkäältä. 

Törmäsin facebookissa tällaiseen aforismiin. Tuli mieleen Nellin koulupaikkapäätöksen valmistelijan sanat:"Kannattaa miettiä, että onko järkeä ruveta valittamaan"

Mä olen miettinyt tämän blogin kirjoittamista. Miksi haluan jakaa asioita ventovieraitten kanssa? En tiedä. Ehkä siksi, että haluan purkaa asioita, mutta minulla ei ole ystäviä, joille puhuisin. Ihmiset, joita en tunne, ei voi pettää.

Paskajuttuja

Olin vaihtanut melkoisen ripulikakan Nelliltä ja heitin ovesta ulos pussin, jossa oli vaipan lisäksi papereita ja sängynsuojuksia. Hetken päästä Itellan pojat soittivat, että tuovat meidän uuden sohvan. Menin siirtämää autoa ja kun avasin oven, oli vastassa tämä:

Jos olisin ehtinyt siirtää auton pois jo aikaisemmin, olisivat sohvantuojat saaneet potkia kakkapapereita pois tieltään, että pääsevät ovelle. Olisipa ollut noloa! Mitkä elukat sitten olivatkaan olleet asialla? Pussissa oleva reikä on aika pieni, joten saattaisi olla linnut asialla. Tai sitten naapurin ullakolla pesivät oravat, joiden poikaset ovat juuri lähteneet liikkeelle. 

Koulukuljetusta

Nellille tuli päätös koulukuljetuksesta. Ihan kiva. Ainoa ongelma on vain se, että kuljetus on myönnetty kouluun, jonne Nelli ei tänä vuonna ole mennyt liian pitkän matkan vuoksi. Onkohan välimatka nyt lyhentynyt, kun kuvittelevat Nellin sinne kykenevän matkustamaan. Sairauden eteneminenkään ei matkustamista helpota. Toisaalta Nellille ei ole edes haettu paikkaa kymppiluokalle, jota tämä päätös koskee. Tämän päätöksen on vielä tehnyt ihminen, jonka kanssa on Nellin asioista keskusteltu paljonkin. Mitäköhän tämäkin kertoo kuntamme sivistystoimesta? Varmaan ihan samaa kuin se, että unohdetaan hakea muistaakseni 1,7 miljoonan avustus. Tui tui, pikkujuttu ilmeisesti. 

Ei sillä ole väliä tuleeko tyttö vai poika, kunhan on terve

Vietän paljon aikaani sosiaalisessa mediassa, koska kotona oleminen käy aika ajoin melko puuduttavaksi. Eilen yhteen facebookin ryhmään ilmestyi aloitus, jossa erityislapsen äiti oli kovin närkästynyt otsikon lausahduksesta. Muutama muukin jeesustelija liittyi keskusteluun ja lopulta päädyttiin siihen, että elämä erityilasten kanssa antaa niin paljon ja on niin ihanaa, että kaikki, jotka harkitsevatkin raskaudenkeskeytystä lapsen sairauden tai vammaisuuden vuoksi eivät arvosta erityislapsia. Epäiltiin jopa tällaisten äitien kelvollisuutta äidiksi. Tässä minun vastineeni kyseiseen ketjuun. 

"Mä en juurikaan viihdy erityislasten vanhempien kanssa. Varsinkin tällaiset yhdistysaktiivit saavat mun karvat pystyyn. Syy on siinä, että hellanlettas, kun meillä on niin ihanaa ja meidän erityislapsi ei muuta kuin antaa meille ja aurinko paistaa. 

Mun lapset ovat tärkeintä maailmassa. Mä olen jäänyt pois työelämästä voidakseni hoitaa lapsiani. Samalla mä paitsi uhraan tuloni, niin vanhuuspäivien eläkkeeni. Ei näin kai tekisi, elleivät lapset olisi rakkaita ja näiden "uhrausten" arvoisia. Mä valvon öisin, koska mun pitää kääntää lähes pelkästään sänkyyn hoidettavaa tytärtäni. Mä valvon öisin, jos hän saa epilepsiakohtauksia. Mä pelkään aamuisin katsoa hänen huoneeseensa, koska pelkään, että hän on saanut yöllä epilepsiakohtauksen, jonka vuoksi hänen hengityksensä on pysähtynyt. Mä olen kaikki päivät kotona, koska tytärtäni ei voi jättää hetkeksikään yksin, eikä hänelle voi hankkia tosta vaan ketään lapsenvahtia. Isovanhemmat eivät enää kykene tytärtäni hoitamaan. 

Ne, jotka sanoo, että sairaan lapsen kanssa menisi siinä kuin terveenkin, niin ei tiedä mistä puhuu. On sydäntä raastavaa, että mun pieni iloinen tyttäreni, ei enää juuri naura, eikä hymyile. Usein hän ei edes reagoi kysymyksiin. Eikö hän ymmärrä vai eikö pysty reagoimaan? Mun sydän pakahtuu, kun lapseni saa kouristuskohtauksen kerta toisensa jälkeen. Lääkitys ei auta, vaan lapseni huutaa, tärisee ja lopuksi vääntyy kouristuksen voimasta. Kouristuksen loputtua tulee uni. Siinä sitä sitten valvotaan, että onko uni unta vai oliko tällä kertaa kohtaus viimeinen. Lapsellani on elvytys- ja tehohoitokielto. Jos hänelle tulee vaikea keuhkokuume, niin sitä toki lääkkein hoidetaan, mutta tilan mennessä liian huonoksi tehohoitoa ei aloiteta. 

Tämän lisäksi tulevat haasteet yhteiskunnan puolelta. Miten hoidetaan koulunkäynti? Mistä saadaan kuntoutus? Olisiko omaishoitajalla, joka tekee työtään 24/7 joskus oikeus vapaaseen? Kuka hoitaa lasta tällöin? 

Entä se sairas lapsi? Miten kestää lapsen psyyke, kun hän kouluiän kynnyksellä sairastuu vakavaan sairauteen? Kun näkö katoaa lyhyessä ajassa, miltä tuntuu? Kun ehkä kuulet, että elinikäsi keskimäärin 16-25 vuotta ja sitä ennen menetät näkösi, saat Parkinson ja Alzheimer -oireita, menetät puhe- ja liikuntakykysi, sinulla puhkeaa epilepsia. Vietät viimeiset vuotesi ehkä kivuliaanakin vaipoissa. Todennäköisesti kaverisi häipyvät kuin tuhka tuuleen. Olet yksin.

Se, joka kehtaa vielä tulla moralisoimaan mua ja mun mielipiteitä, voi tulla tekemään sen henkilökohtaisesti. Osoitteet saa yksityisviestillä."

Lisäksi laitoin kuvat Nellistä sairauden puhkeamisen aikoihin

Ja nyt noin 8 vuotta edellisen kuvan ottamisesta

Joskus tuntuu, että jotkut erityislasten vanhemmat suvaitsemattomimpia ihmisiä kuin muut. Itselleni pahiten on sanonut äiti, jonka lapsi sairastaa samaa sairautta kuin Nelli ja Joonas. Hän totesi, että jänen lapsensa on kauhean ahdistunut, kun näkee meidän lapset ja pelkää, että hänestä tulee samanlainen. Tässä tilanteessa en pystynyt sanomaan mitään, mutta jälkeenpäin on tullut montakin asiaa mieleen, jota olisi pitänyt sanoa.

No news is a good news

Niinpä se taitaa olla meilläkin, että kun asiat sujuvat, niin ei tule päivitettyä. Nyt Nelli on taas muutaman päivän ollut limaisen tuntuinen ja saanut kohtauksia päivittäin. Pelko takapuolessa, että ollaanko kohta taas sairaalassa, kun keuhkokuume iskee. Kovasti ollaan yritetty saada lima liikkeelle avaavan lääkkeen ja suolaliuoshöyryhengittelyn avulla. 

Tämän kuun alusta meidän perheessä on yksi eläkeläinenkin. Uskaltaakohan Nellin rahoja nyt käyttää ollenkaan vai tuleeko joku joskus vaatimaan selityksiä ja kuitteja, että mihin rahat ovat huvenneet. Pitäisikö kaupassakin ostaa Nellin ruoat erikseen?

Nuorimmainen lähti keskiviikkona reippaasti jalkapallokouluun ja palasi oksentelevana takaisin. Vielä ei kukaan muu puhu norjaa pöntölle. Toivottavasti ei puhukaan. Vai johtuikohan huono olo tiistaina syödystä isän synttärikakusta?

Ei ole kakku päältä kaunis, enkä jaksanut sitä oikein viimeistelläkään, kun levähti niin pahasti, mutta hyvää oli, vaikkakin aika makeaa.

Ja olihan tässä äitienpäiväkin. Pojat tekivät hienoja kortteja ja lahjoja äidille.

Itse sen sijaan väkersin tällaisen pienen Minione -pipon

Kohtailua

Tänään on Nelli taas saanut kaksi epilepsiakohtausta ja nukkumaan mennessä hänellä oli vähän lämpöä. Pitääköhän tässä ruveta taas suunnittelemaan miten ensi viikolla hoidetaan tämä perhe, kun edellinen flunssa vei kahdeksaksi päiväksi sairaalaan keuhkokuumeen vuoksi. 

Hauskaa Vappua kaikille!

Kantelua

Nellin viikonloppu meni rauhallisesti. Kohtauksia ei tullut, mutta hillitön uneliaisuus jatkuu. Tänään tiistaina sitten tuli kohtaus, kun olimme nostamassa häntä pyörätuoliin.

Nellihän on nyt 16 -vuotias ja hänellä pitäisi olla menossa yhdeksäs luokka. Käytännössä hän ei ole ollut koko vuonna koulussa. Haimme reilu vuosi sitten hänelle koulupaikkaa vaikeimmin vammaisten opetuksesta samassa koulussa, missä Joonaskin on. Kuntamme kouluviranomaiset kuitenkin päättivät sijoittaa Nellin kauempana sijaitsevaan kouluun. Päätös tehtiin selvittämättä Nellin terveydentilaa. Valitimme päätöksestä Aluehallintovirastoon, joka hylkäsi valituksemme. Valitimme tästä päätöksestä Hallinto-oikeuteen, joka kumosi koulupaikkapäätöksen ja palautti sen uudelleen käsiteltäväksi. Hao vielä totesi päätöksessään, että olemme osoittaneet koulumatkan kauempana sijaitsevaan kouluun olevan liian pitkä. Mitä tekee kouluviranomaiset? Pyyhkivät pyllyään oikeuden päätöksellä ja sijoittivat Nellin uudestaan tähän kauempana sijaitsevaan kouluun. Enää emme valita päätöksestä, koska Nellin oppivelvollisuus päättyy, mutta olemme laatineet kantelun Eduskunnan oikeusasiamiehelle, jotta viranomaisten toiminta kouluasiassa tulisi tutkituksi. On aika käsittämätöntä, että viranomaiset kieltäytyvät noudattamasta oikeuden lainvoimaista päätöstä. 

Jotenkin nämä väännöt lasten oikeuksien puolesta väsyttävät. Olisi niin kiva, että voisimme keskittyä lastemme hoitamiseen sen sijaan, että käytämme vähäiset voimavaramme sellaisten asioiden hoitamiseen, joidenka pitäisi tulla ilman tappeluita.

Onkohan tuo Joonaksen pyjama vähän liian nafti :-)

Kohtauksia

Vietiin Nelliä suihkuun eilen illalla. Heti aluksi näytti, että kovin oli tärisevällä tuulella. Käytettiin kaikki kikkakakkoset, ettei hän saisi epilepsiakohtausta, mutta niinhän se kohtaus paukkasi päälle, kun pestiin hiuksia. Eikun neiti suoraan sänkyyn toipumaan. Aamuyöllä heräsin siihen, että taas oli kohtaus päällä. Aamupäivä meni ihan hyvin ja Nelli vaikutti pirteämmältä kuin aikoihin, mutta Nellin luona käyvä opettaja ei ehtinyt kovin pitkään olla, kun taas Nelli kouristeli. Siihen loppui tämän viikon koulu. Neljäs kohtaus tuli, kun nostimme Nelliä pyörätuoliin syömään. Toivottavasti kohtaukset nyt loppuisivat. Ne paitsi vievät voimat myös vievät Nellin kuntoa huonompaan suuntaan. Olenkin joskus sanonut, että sairaus aiheutti epilepsian, mutta epilepsia on se, joka tuhoaa aivoja vielä lisää. Aikaisemmin Nellin kohtaukset tulivat viikon parin sarjoissa ja aina tällaisen sarjan päätteeksi menetettiin joku taito; liikkuminen, pidätyskyky, puhe. Kauhulla odotan, että Joonakselle puhkeaa epilepsia, koska sillon alkaa alamäki. 

Nelli nukkuu

Nelli vain nukkuu. Viimeisen viikon ajan hän on hädin tuskin ollut hereillä sen aikaa, että syö. Varsinkin iltaisin syöminenkin on hankalaa, kun ei häntä meinaa saada hereille. Nelli vetää ruokaa väärään kurkkuun väsyneenä. Tätä huonoa syömistä on kestänyt jo jonkun aikaa, mutta se on selvästi pahentynyt viime aikoina ja varsinkin reilu kuukausi sitten sairastetun keuhkokuumeen jälkeen. On varmaankin vain ajan kysymys, että milloin ruokailu ei enää onnistu suun kautta ollenkaan. 

Eilen oli Nellin synttärit, mutta hän ei herännyt edes syömään kakkua, vaikka kaikki juhlat ovat olleet hänelle aina tärkeitä. 

Blogi on luotu

Nelli täytti tänään 16 vuotta. Paljon on tapahtunut tänä aikana. Olen pohtinut blogin kirjoittamista jo kauan ja nyt voisi olla siihen sopiva aika. Kirjoittelen sekä uusia tapahtumia että tapahtumia menneisyydestä. Katsotaan, että mitä saan aikaiseksi. Aloitan kirjoituksella, jonka kirjoitin jo vuosi sitten. Se kertoo vähän alkua tähän meidän tarinaan.

Syntyipä perheeseen Pieni tyttö kuukautta ennen laskettua aikaa. Sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa huomattiin sydämessä sivuääni. Pieni tyttö kiidätettiin samantien tutkimuksiin lastenkardiologille, joka totesi reiän pienen tytön sydämessä. Hoidoksi riitti seuranta. Pieni tyttö pääsi kotiin.
Reilun parin vuoden kuluttua ruvettiin huolestumaan Pienen tytön kielenkehityksestä. Pieni tyttö kun ei puhunut, vaikka ymmärsikin puhetta hyvin. Neuvolasta saatiin lähete foniatrille. Samoihin aikoihin ilmoitti tulostaan pikkuveli.
Pienen tytön puheenkehitystä seurattiin, kuten myös sydämessä olevaa reikää. Pikkuveljelläkin huomattiin ongelmia kielenkehityksessä. Hän ei Pienestä tytöstä poiketen tuntunut ymmärtävän puhetta.
Kun Pieni tyttö oli neljävuotias, tehtiin päätös, että hänen sydämessään oleva reikä pitäisi paikata, koska aorttaläppä oli alkanut vuotaa. Pian viisivuotissynttäreiden jälkeen oli leikkaus. Vanhemmat järjestivät vapaata töistä ja pitivät kesälomansa eri aikoihin, että pieni tyttö sai toipua leikkauksesta. Elämä jatkui.
Pieni tyttö aloitti koulun. Hänellä oli diagnosoitu Asperger-piirteet, eräs autisminkirjoon kuuluva kehityshäiriö. Pikkuveli taas oli saanut autistiset piirteet  -diagnoosin. Pian koulun aloittamisen jälkeen kiinnitettiin huomiota, että Pieni tyttö luki kirjaimellisesti nenä kiinni kirjassa. Hän oli oppinut lukemaan viisivuotiaana ja oli kiinnostunut tietokirjoista ja varsinkin dinosauruksista. Hän sai ajan silmälääkäriltä. Vanhemmat puhuivat keskenään: ”Paska juttu, jos nyt saa vielä silmälasitkin”. Lääkäriaika koitti. Lääkäri tutki silmät, kirjoitti silmälasimääräyksen ja kertoi, että lasit auttavat kyllä jonkun verran, mutta näön huononemisen aiheutti silmänpohjanrappeuma. Kiitos ja näkemiin.
Jonkun ajan kuluttua Pieni tyttö sai uuden ajan uudelle silmälääkärille. Tämä kertoi vähän enemmän rappeumasta ja totesi, että tällaisenkin sairauden kanssa voi elää hyvän elämän. Pienen tytön äiti oli epätoivoinen. Hyvän elämän, mitä se tarkoitti? Tehtiin testejä. Vieläkään ei kerrottu, mitä epäiltiin. Pienen tytön äiti etsi tietoja netistä. Kaikki vaihtoehdot olivat huonoja tai vielä huonompia. Lopulta äiti päätyi diagnoosiin JNCL, etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus.
Oli taas kesä. Pienen tytön ensimmäinen kouluvuosi oli ohitse. Tuli vastaus. Äidin nettidiagnoosi oli osunut oikeaan. Pieni tyttö oli vakavasti sairas. Myös pikkuveljeltä oli tutkittu samaan sairauteen liittyvät vakuolisolut ja tulos oli positiivinen. Molemmat lapset olivat siis suurella todennäköisyydellä sairaita.
Nyt Pieni tyttö on 15-vuotias. Hän on menettänyt näkönsä ja liikuntakykynsä. Hänelle syötetään soseutettua ruokaa ja vaihdetaan vaippoja. Pienellä tytöllä on Alzheimer- ja Parkinson -oireita ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kukaan ei tiedä kauanko pienellä tytöllä on vielä elinaikaa.