Vietän paljon aikaani sosiaalisessa mediassa, koska kotona oleminen käy aika ajoin melko puuduttavaksi. Eilen yhteen facebookin ryhmään ilmestyi aloitus, jossa erityislapsen äiti oli kovin närkästynyt otsikon lausahduksesta. Muutama muukin jeesustelija liittyi keskusteluun ja lopulta päädyttiin siihen, että elämä erityilasten kanssa antaa niin paljon ja on niin ihanaa, että kaikki, jotka harkitsevatkin raskaudenkeskeytystä lapsen sairauden tai vammaisuuden vuoksi eivät arvosta erityislapsia. Epäiltiin jopa tällaisten äitien kelvollisuutta äidiksi. Tässä minun vastineeni kyseiseen ketjuun.
"Mä en juurikaan viihdy erityislasten vanhempien kanssa. Varsinkin tällaiset yhdistysaktiivit saavat mun karvat pystyyn. Syy on siinä, että hellanlettas, kun meillä on niin ihanaa ja meidän erityislapsi ei muuta kuin antaa meille ja aurinko paistaa.
Mun lapset ovat tärkeintä maailmassa. Mä olen jäänyt pois työelämästä voidakseni hoitaa lapsiani. Samalla mä paitsi uhraan tuloni, niin vanhuuspäivien eläkkeeni. Ei näin kai tekisi, elleivät lapset olisi rakkaita ja näiden "uhrausten" arvoisia. Mä valvon öisin, koska mun pitää kääntää lähes pelkästään sänkyyn hoidettavaa tytärtäni. Mä valvon öisin, jos hän saa epilepsiakohtauksia. Mä pelkään aamuisin katsoa hänen huoneeseensa, koska pelkään, että hän on saanut yöllä epilepsiakohtauksen, jonka vuoksi hänen hengityksensä on pysähtynyt. Mä olen kaikki päivät kotona, koska tytärtäni ei voi jättää hetkeksikään yksin, eikä hänelle voi hankkia tosta vaan ketään lapsenvahtia. Isovanhemmat eivät enää kykene tytärtäni hoitamaan.
Ne, jotka sanoo, että sairaan lapsen kanssa menisi siinä kuin terveenkin, niin ei tiedä mistä puhuu. On sydäntä raastavaa, että mun pieni iloinen tyttäreni, ei enää juuri naura, eikä hymyile. Usein hän ei edes reagoi kysymyksiin. Eikö hän ymmärrä vai eikö pysty reagoimaan? Mun sydän pakahtuu, kun lapseni saa kouristuskohtauksen kerta toisensa jälkeen. Lääkitys ei auta, vaan lapseni huutaa, tärisee ja lopuksi vääntyy kouristuksen voimasta. Kouristuksen loputtua tulee uni. Siinä sitä sitten valvotaan, että onko uni unta vai oliko tällä kertaa kohtaus viimeinen. Lapsellani on elvytys- ja tehohoitokielto. Jos hänelle tulee vaikea keuhkokuume, niin sitä toki lääkkein hoidetaan, mutta tilan mennessä liian huonoksi tehohoitoa ei aloiteta.
Tämän lisäksi tulevat haasteet yhteiskunnan puolelta. Miten hoidetaan koulunkäynti? Mistä saadaan kuntoutus? Olisiko omaishoitajalla, joka tekee työtään 24/7 joskus oikeus vapaaseen? Kuka hoitaa lasta tällöin?
Entä se sairas lapsi? Miten kestää lapsen psyyke, kun hän kouluiän kynnyksellä sairastuu vakavaan sairauteen? Kun näkö katoaa lyhyessä ajassa, miltä tuntuu? Kun ehkä kuulet, että elinikäsi keskimäärin 16-25 vuotta ja sitä ennen menetät näkösi, saat Parkinson ja Alzheimer -oireita, menetät puhe- ja liikuntakykysi, sinulla puhkeaa epilepsia. Vietät viimeiset vuotesi ehkä kivuliaanakin vaipoissa. Todennäköisesti kaverisi häipyvät kuin tuhka tuuleen. Olet yksin.
Se, joka kehtaa vielä tulla moralisoimaan mua ja mun mielipiteitä, voi tulla tekemään sen henkilökohtaisesti. Osoitteet saa yksityisviestillä."
Lisäksi laitoin kuvat Nellistä sairauden puhkeamisen aikoihin
Ja nyt noin 8 vuotta edellisen kuvan ottamisesta
Joskus tuntuu, että jotkut erityislasten vanhemmat suvaitsemattomimpia ihmisiä kuin muut. Itselleni pahiten on sanonut äiti, jonka lapsi sairastaa samaa sairautta kuin Nelli ja Joonas. Hän totesi, että jänen lapsensa on kauhean ahdistunut, kun näkee meidän lapset ja pelkää, että hänestä tulee samanlainen. Tässä tilanteessa en pystynyt sanomaan mitään, mutta jälkeenpäin on tullut montakin asiaa mieleen, jota olisi pitänyt sanoa.
