Pientä tyttöä ei enää ole kuin meidän sydämissämme

Nelli nukkui pois viime sunnuntaina. Päivämäärä 17.5.2015 tulee aina olemaan mielissämme tähänastisen elämämme raskaimpana. 

Nelli sairastui ihan tavalliseen flunssaan ja sairastettuaan reilun viikon hänen vointinsa huononi. Otin yhteyttä Jorvin sairaalan lasten infektio-osastolle, josta järjestettiin kotisairaalan hoitaja ottamaan verinäytteitä. Tämä toimintatapa oli muuten aivan loistavaa palvelua. Meidän ei tarvinnut lähteä kuljettamaan Nelliä minnekään, kun näytteet otettiin kotona. Nellin tulehdusarvot olivat hiukan kohollaan ja siksi aloitettiin antibioottikuuri. Nellin kunto tuntui jo hieman kohentuneen, kun hän alkoi saada epilepsiakohtauksia. Niitä rupesi tulemaan kiihtyvällä tahdilla ja keskiviikkona 13.5. totesimme, että kotikonstit niiden hillitsemiseen eivät enää riitä ja Nelli vietiin ambulanssikyydillä Lastenklinikalle, jossa kohtaukset saatiin hetkeksi vähenemään. Ilo oli kuitenkin vain hetkellistä ja kohtauksia tuli voimakkaasta lääkityksestä huolimatta ihan jatkuvasti. Perjantaina Nellin oma neurologi teki päätöksen, että palataan entiseen lääkitykseen ja keskitytään siihen, että kipuja ei ole. 

Lauantaiaamuna kierrolla ollut lastenlääkäri ihmetteli, että miksi Nelli on edelleen klinikalla, vaikka on espoolainen. Yritin selittää, ettei häntä ole voitu siirtää, koska hänen tilansa on niin epävakaa. Vastaukseksi sain, että lääkäri on puhunut neurologin kanssa, joka on taas puhunut Nellin oman neurologin kanssa, eikä kenelläkään ole mitään siirtoa vastaan. Nelli siirrettiin lauantai-iltapäivällä Jorviin, jossa vastassa oli kaikkea muuta kuin iloinen lääkäri. Tämä Hyksin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikön toimialajohtaja oli sitä mieltä, että oli täysin älytöntä siirtää Nellin kunnossa oleva nuori, jonka perussairauskin on vaikea ja harvinainen, viikonloppuna uusien ihmisten hoitoon. Olin haistavinani, että siirtänyt lääkäri ei jäänyt vaille välitöntä palautetta. Ja vaikka hoitohenkilökunnan kannalta siirto oli varsin huonosti ajoitettu, niin me uskomme, että saimme Jorvissa parempaa ja ainakin inhimillisempää kohtelua kuin mitä olisimme Lastenklinikalla saaneet. Klinikalla esimerkiksi vain pahoiteltiin, että kanttiini on kiinni helatorstaina, koska on pyhä, ja unohdettiin kertoa, että henkilöstöruokalasta olisi saanut syötävää, vaikka oltiin tietoisia siitä, että olin matkassa ilman eväitä, koska kuvittelin saavani aamupalan sairaalasta, kuten Jorvissa saa. Jorvissa meille molemmille vanhemmille tilattiin aamupalat ja lounaat, "koska ette te olisi kuitenkaan lähteneet minnekään syömään". 

Koska Nellin tilanne kriittisyydestä huolimatta vaikutti rauhalliselta, mieheni lähti lauantai-iltana käymään kotona. Anoppini oli poikien kanssa meillä. Yöllä Nellin tila huononi sen verran, että soitin isän takaisin sairaalaan. Yö meni enemmän tai vähemmän valvoessa, vaikka meillä olikin tehty sängyt tuplapatjoilla Nellin huoneeseen. Aamulla Nellistä otettiin verinäytteet syväkanyylistä, joka oli laitettu klinikalla kahden tavallisen kanyylin mentyä tukkoon. Tulokset kertoivat, että hiilidioksidiarvo oli niin korkea, että se oli käytännössä nukuttanut Nellin. Toivoa ei enää ollut ja antibioottihoito lopetettiin ja ja jo lauantaina aloitettua morfiinitiputusta jatkettiin ja tarvittaessa annettiin lisäannoksia, jotta Nellin ei tarvinnut kärsiä. Myöskin valvontamonitorit sammutettiin. Sunnuntai aamupäivällä jo kerran luulimme Nellin hengityksen pysähtyneen, mutta sitkeä sissi jatkoi hengittämistä. Joskus neljän aikaan lähdin käymään kanttiinissa ja vähän ulkona, koska tilanne vaikutti rauhalliselta ja oli tunne, että odotusta oli vielä edessä, mutta vain tunnin päästä siitä mieheni havaitsi, että Nelli ei enää hengittänyt. Nelli oli nukkunut pois. Hänen silmäkulmastaan valui kyynel. Jäimme vielä hyvästelemään Nellin ja puimme hänet viimeisen kerran. Sairaalasta pois lähteminen ja Nellin sinne jättäminen oli tavattoman vaikeaa. Tyhjyyden tunne oli sanoin kuvaamaton. Miten voisimme jatkaa elämäämme ilman Nelliä? 

Nelli 17. syntymäpäivänänään 21.4.2015

Nelli lähtee viimeisen kerran kotoolta ambulanssilla Lastenklikalle

Lastenklinikalla keskiviikkona 13.5.

Nellille laitettiin perjantaina 15.5. syväkanyyli

Isä pitää Nellin kädestä lauantai-sunnuntaiyönä Jorvissa

Nellin viimeinen huone. Puh hahmot olivat aina Nellin mieleen.

Tuntia ennen Nellin menehtymistä oli kaunis ja lämmin kevätpäivä

Olemme saaneet paljon osanottoja ja monet ovat halunneet muistaa Nelliä. Myöskin kissamme Luti löysi Nellin sängystä itselleen nukkumapaikan