Blogi on luotu

Nelli täytti tänään 16 vuotta. Paljon on tapahtunut tänä aikana. Olen pohtinut blogin kirjoittamista jo kauan ja nyt voisi olla siihen sopiva aika. Kirjoittelen sekä uusia tapahtumia että tapahtumia menneisyydestä. Katsotaan, että mitä saan aikaiseksi. Aloitan kirjoituksella, jonka kirjoitin jo vuosi sitten. Se kertoo vähän alkua tähän meidän tarinaan.

Syntyipä perheeseen Pieni tyttö kuukautta ennen laskettua aikaa. Sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa huomattiin sydämessä sivuääni. Pieni tyttö kiidätettiin samantien tutkimuksiin lastenkardiologille, joka totesi reiän pienen tytön sydämessä. Hoidoksi riitti seuranta. Pieni tyttö pääsi kotiin.
Reilun parin vuoden kuluttua ruvettiin huolestumaan Pienen tytön kielenkehityksestä. Pieni tyttö kun ei puhunut, vaikka ymmärsikin puhetta hyvin. Neuvolasta saatiin lähete foniatrille. Samoihin aikoihin ilmoitti tulostaan pikkuveli.
Pienen tytön puheenkehitystä seurattiin, kuten myös sydämessä olevaa reikää. Pikkuveljelläkin huomattiin ongelmia kielenkehityksessä. Hän ei Pienestä tytöstä poiketen tuntunut ymmärtävän puhetta.
Kun Pieni tyttö oli neljävuotias, tehtiin päätös, että hänen sydämessään oleva reikä pitäisi paikata, koska aorttaläppä oli alkanut vuotaa. Pian viisivuotissynttäreiden jälkeen oli leikkaus. Vanhemmat järjestivät vapaata töistä ja pitivät kesälomansa eri aikoihin, että pieni tyttö sai toipua leikkauksesta. Elämä jatkui.
Pieni tyttö aloitti koulun. Hänellä oli diagnosoitu Asperger-piirteet, eräs autisminkirjoon kuuluva kehityshäiriö. Pikkuveli taas oli saanut autistiset piirteet  -diagnoosin. Pian koulun aloittamisen jälkeen kiinnitettiin huomiota, että Pieni tyttö luki kirjaimellisesti nenä kiinni kirjassa. Hän oli oppinut lukemaan viisivuotiaana ja oli kiinnostunut tietokirjoista ja varsinkin dinosauruksista. Hän sai ajan silmälääkäriltä. Vanhemmat puhuivat keskenään: ”Paska juttu, jos nyt saa vielä silmälasitkin”. Lääkäriaika koitti. Lääkäri tutki silmät, kirjoitti silmälasimääräyksen ja kertoi, että lasit auttavat kyllä jonkun verran, mutta näön huononemisen aiheutti silmänpohjanrappeuma. Kiitos ja näkemiin.
Jonkun ajan kuluttua Pieni tyttö sai uuden ajan uudelle silmälääkärille. Tämä kertoi vähän enemmän rappeumasta ja totesi, että tällaisenkin sairauden kanssa voi elää hyvän elämän. Pienen tytön äiti oli epätoivoinen. Hyvän elämän, mitä se tarkoitti? Tehtiin testejä. Vieläkään ei kerrottu, mitä epäiltiin. Pienen tytön äiti etsi tietoja netistä. Kaikki vaihtoehdot olivat huonoja tai vielä huonompia. Lopulta äiti päätyi diagnoosiin JNCL, etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus.
Oli taas kesä. Pienen tytön ensimmäinen kouluvuosi oli ohitse. Tuli vastaus. Äidin nettidiagnoosi oli osunut oikeaan. Pieni tyttö oli vakavasti sairas. Myös pikkuveljeltä oli tutkittu samaan sairauteen liittyvät vakuolisolut ja tulos oli positiivinen. Molemmat lapset olivat siis suurella todennäköisyydellä sairaita.
Nyt Pieni tyttö on 15-vuotias. Hän on menettänyt näkönsä ja liikuntakykynsä. Hänelle syötetään soseutettua ruokaa ja vaihdetaan vaippoja. Pienellä tytöllä on Alzheimer- ja Parkinson -oireita ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kukaan ei tiedä kauanko pienellä tytöllä on vielä elinaikaa.