Nelli ja Joonas ovat sisarukset, jotka sairastavat harvinaista etenevää aivosairautta. Elämä kahden vaikeavammaisen perheessä on iloineen ja suruineen usein varsin erilaista kuin perheessä, jossa on terveet lapset. Kommelluksiltakaan ei voi välttyä, mutta huumorilla niistäkin selvitään.
perjantai 25. huhtikuuta 2014
Kohtauksia
Vietiin Nelliä suihkuun eilen illalla. Heti aluksi näytti, että kovin oli tärisevällä tuulella. Käytettiin kaikki kikkakakkoset, ettei hän saisi epilepsiakohtausta, mutta niinhän se kohtaus paukkasi päälle, kun pestiin hiuksia. Eikun neiti suoraan sänkyyn toipumaan. Aamuyöllä heräsin siihen, että taas oli kohtaus päällä. Aamupäivä meni ihan hyvin ja Nelli vaikutti pirteämmältä kuin aikoihin, mutta Nellin luona käyvä opettaja ei ehtinyt kovin pitkään olla, kun taas Nelli kouristeli. Siihen loppui tämän viikon koulu. Neljäs kohtaus tuli, kun nostimme Nelliä pyörätuoliin syömään. Toivottavasti kohtaukset nyt loppuisivat. Ne paitsi vievät voimat myös vievät Nellin kuntoa huonompaan suuntaan. Olenkin joskus sanonut, että sairaus aiheutti epilepsian, mutta epilepsia on se, joka tuhoaa aivoja vielä lisää. Aikaisemmin Nellin kohtaukset tulivat viikon parin sarjoissa ja aina tällaisen sarjan päätteeksi menetettiin joku taito; liikkuminen, pidätyskyky, puhe. Kauhulla odotan, että Joonakselle puhkeaa epilepsia, koska sillon alkaa alamäki.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti