Tänään Nelli sai taas kohtauksen suihkussa. Tuli jotenkin kauhean paha mieli. Enkö mä saa olla surullinen ja huolissani, kun kohtauksia tulee harvakseltaan, mutta kuitenkin säännöllisesti. Yksikin kohtaus on liikaa.
Nelli ja Joonas ovat sisarukset, jotka sairastavat harvinaista etenevää aivosairautta. Elämä kahden vaikeavammaisen perheessä on iloineen ja suruineen usein varsin erilaista kuin perheessä, jossa on terveet lapset. Kommelluksiltakaan ei voi välttyä, mutta huumorilla niistäkin selvitään.
maanantai 30. kesäkuuta 2014
Kohtauksia
Olen pitänyt kirjaa Nellin kohtauksista ja todennut, että niitä tulee 2-5 joka viikko. Jaoin tämän tiedon facebookissa omassa profiilissani, niin eräs äiti totesi, että "Vielä teillä on matkaa meidän 50 kohtausta vuorokaudessa. Tsemppiä ❤". Oliko kyseessä tsemppaus vai oman erinomaisuuden esiintuominen? En tiedä, mutta ainakin se sai pahan mielen aikaiseksi. Onko tässä menossa kilpailu siitä, että kenellä on kamalinta ja vaikeinta?
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Voimia kovasti arkeenne ja kaikkeen <3 Olen myöskin jncl-lapsen äiti ja löysin ihan vahingossa blogisi. Toivottavasti jaksat jatkaa päivittämistä vaikka vaan harvakseltaan. Meillä epilepsia vielä aika uusi juttu, mutta alamäkeä jo havaittavissa.
VastaaPoista